Los cuidados paliativos 24 horas no llegan a miles de niños: “Es como si en un hospital los médicos y las enfermeras se marcharan a las tres”

Cuando la palabra paliativos entra en una casa, todo parece derrumbarse. Lo sintió así Montse después de que su hija Andrea, que había nacido con una hipoxia que le causó una parálisis cerebral, sufriera una fuerte crisis hace dos años y medio. “Te dicen que puede fallecer y se te ponen los pelos de punta”, cuenta. Con el tiempo, una vez asimilada esta posibilidad, con un equipo con pediatras, enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales a su disposición las 24 horas del día, todo mejora: “Fue un cambio total. Yo dije: ‘Jolín, ¿y esta gente por qué no ha aparecido antes en mi vida?“.

Su piso de Vallecas está acondicionado para que la vida y los cuidados a Andrea sean posibles y confortables: puertas correderas, estancias amplias por donde la silla de ruedas puede moverse y una habitación preparada para sus dolencias: tanque de oxígeno líquido, pulsioxímetro, aspirador de secreciones, BIPAP nebulizador (un aparato que la ayuda a respirar en momentos de crisis). Forman parte de la hospitalización domiciliaria, posible en parte gracias a que vive en Madrid, una de las tres provincias españolas ―junto a Barcelona y Murcia― que prestan servicio de cuidados paliativos pediátricos las 24 horas del día, 365 días al año.

En el resto de España los servicios especializados (cuando los hay) acaban por la tarde, pese a que la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos del Sistema Nacional de Salud, de 2014, recomienda “al menos”, atención telefónica permanente, para pacientes, familias y profesionales. “Es como si en un hospital los médicos y las enfermeras se marcharan a las tres y dejasen solos a los enfermos”, compara Aurora Martínez, psicóloga de la Fundación Porqueviven, que complementa los servicios de paliativos que presta el Hospital Niño Jesús. La ausencia de atención continuada, asegura, les obliga a “ingresos hospitalarios frecuentes, más dolor, peor calidad de vida, y posiblemente menos tiempo”.

Son muchos los equipos de paliativos que, ante estas carencias, sacrifican su tiempo libre para no dejar tiradas a las familias, como hacía Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra del hospital de Cruces (Barakaldo, Bizkaia), hasta que Osakidetza (el servicio de salud vasco) le llamó la atención por hacer uso de equipos hospitalarios fuera del horario laboral. Lo denunció en redes sociales y consiguió que el departamento de Salud de Euskadi anunciase la implantación de cuidados paliativos pediátricos 24 horas. Y, sobre todo, puso de manifiesto las carencias de muchas de las 60.000 familias que, según calcula la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), los necesitan.

A diferencia de los adultos, para quienes suelen recibir esta atención al final de sus vidas, en los niños se puede prolongar durante años. Llega cuando el diagnóstico es irreversible, cuando no existe cura para una enfermedad. “Puede que fallezcan en 20 o 30 años, pero quizás suceda mañana”, resume Álvaro Navarro, presidente de PedPal. “Como médicos, nos enseñan que hay que curar y cuando no curamos lo vivimos como fracaso personal. Pero cuando no hay cura, lo que hay que hacer es dejar de putear al niño, que esté tranquilo, evitar su sufrimiento y su dolor”, resume.

Desde que Navarro se especializó en paliativos pediátricos, el significado de fracaso profesional ha cambiado para él: “Lo siento así si trabajo durante seis meses con una familia para que esté bien atendida, me voy un día de vacaciones al monte, no tengo cobertura, y al día siguiente me dicen que el niño se ha puesto malo, han llamado al 112 y ha muerto sangrando en el ascensor. Piensas: ‘Me podría haber quedado este fin de semana y no ir al monte’. Pero no sabes cuándo va a suceder. Por eso es tan necesario que haya cuidados paliativos pediátricos las 24 horas en todas las provincias”.

El cálculo de los 60.000 menores es una extrapolación. No existen en España investigaciones para saber cuántos necesitan cuidados paliativos pediátricos. Los estudios de Reino Unido, que sirven como referencia, muestran que aproximadamente 65 de cada 10.000 menores de 19 años tienen enfermedades tributarias de estos servicios.

Ahí el universo es muy amplio: pueden sufrir una enfermedad muy avanzada, con pocos meses de vida por delante, o con una condición irreversible, pero relativamente estable que no requiere una atención médica continuada. La gran mayoría de estos menores (un 70%) sufre enfermedades neurológicas, como la de Andrea. Aproximadamente el 30% restante padece algún tipo de cáncer. Y hay un pequeño porcentaje de enfermedades raras, genéticas, cardiopatías.

Hasta hace no mucho, ese cálculo era de 25.000 pequeños. Cada vez más necesitan paliativos, porque la medicina salva más vidas de niños en partos complicados, hay tratamientos para más dolencias, las terapias oncológicas les otorgan más años...

José Carlos López Seisdedos, director de Porqueviven, calcula que solo un 15% de los niños que tienen estas enfermedades reciben paliativos pediátricos. “Lo que no quiere decir que no tengan otro tipo de atención médica, oncológica o neurológica”, matiza. En Madrid, por ejemplo, unos 5.000 niños están en esta situación, y el Niño Jesús atiende en paliativos a unos 1.000 al año. Es, según sus datos, el único hospital de España con camas de esta especialidad: “Esto es muy interesante porque si encontramos a la familia claudicada, que está agotada y que no tiene capacidad de cuidar, o que no son capaces de hacerlo de la manera necesaria porque están exhaustos, puedes decidir ingresar a un peque para que la familia pueda descansar”.

EL PAÍS ha consultado a las comunidades autónomas donde no todas las provincias prestan el servicio 24 horas si tienen algún plan para implantarlo (todas excepto Madrid, Murcia y País Vasco, que ya lo ha anunciado). En Andalucía, por ejemplo, la consejería de Salud asegura que ya existe una guardia localizada para “los casos de final de vida” y que trabajan para avanzar en el resto. En Galicia ―donde no existen unidades específicas― también dicen estar impulsando un nuevo plan.

En Cataluña reconocen que la atención es desigual y que solo el hospital Sant Joan de Déu la presta 24 horas. “Uno de los objetivos es reforzar estos recursos asistenciales”, asegura un portavoz. En Navarra están creando una red de atención paliativa pediátrica y en Castilla-La Mancha dicen tener “poca incidencia”, así que la prestación “se irá ampliando en función a la demanda”.

En Extremadura y Asturias, pese a que hay servicios de paliativos pediátricos, fuera de horario las atienden las unidades de urgencias, de primaria o de adultos. El resto no ha respondido, pero alguna consejería, de forma no oficial, justifica que cuando hay muy pocos casos, sobre todo en poblaciones pequeñas, es difícil dar este servicio ininterrumpidamente.

La médica de una unidad de paliativos que instauró guardias localizadas de 24 horas en una provincia ―que prefiere no desvelar para no ser identificada― explica que tuvieron que retirarlas porque no era sostenible. Prestaban el servicio en casos de “final de la vida”, pero sin dotación extra de personal y solo remunerado cuando hacía falta el servicio. “Como no sabíamos cuándo podía suceder algo, no podías hacer planes los fines de semana con tu familia. Por vocación, un tiempo se aguanta, pero también somos personas, tenemos hijos y no podemos hacer una cobertura altruista todo el tiempo. Aprendimos que los servicios tienen que prestarse con equipos que cubran las 24 horas, todos los días, con suficientes profesionales”, dice.

Es algo parecido a lo que hacía el equipo de Jesús Sánchez Etxaniz en Barakaldo. Nereida Barricarte, madre de uno de los niños que trató, confiesa que ella ni siquiera era consciente de la carencia del servicio porque su familia lo recibía como si fueran 24 horas. Hasta que, hablando con ellos, de forma natural, descubrieron que lo hacían fuera de su jornada, sin remuneración ni reconocimiento.

Ella es madre de Ekai, diagnosticado de cáncer con siete meses. En 2020, los médicos les dijeron que no había tratamiento posible y, tras reunirse con el equipo de paliativos pediátricos, decidieron hacer el cuidado en casa. “El regalo es ver a tu hijo con sus juguetes, en su ambiente, jugando con su hermana. Es gracias a que está en el domicilio, en un ambiente seguro y agradable. Y esto se puede porque el equipo estaba ahí en todo momento. Recuerdo un día de Reyes a las nueve de la noche: un pediatra tuvo que venir porque el drenaje nos estaba dando problemas. Y ahí estuvo”, cuenta Barricarte.

Ekai vivió tres meses tras el diagnóstico, pero le ahorraron al máximo el dolor, los sufrimientos, el hospital.

Déficit de paliativos

Los cuidados paliativos, incluso de adultos, son deficitarios en España. El Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2025, publicado hace solo unos días, coloca al país en el puesto 25 de los 53 analizados, con 0,9 servicios por cada 100.000 habitantes. Esto supone un considerable avance frente a los 0,6 que había en 2019, pero sigue lejos de los mejores ejemplos. “En España no existen estándares nacionales para definir qué es una unidad de cuidados paliativos hospitalaria, un equipo de atención domiciliaria o un equipo consultor”, denuncia Alberto Alonso, vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SEAL), quien también resalta la desigualdad territorial.

Cuando se habla de estos mismos servicios para niños, las deficiencias se multiplican, así como la inequidad. En función de dónde vive una familia, el cuidado puede ser muy bueno o por completo inexistente. Esto lo experimenta la familia de Andrea, que pese a que ya ha cumplido 22 años, sigue requiriendo cuidados pediátricos por sus características, tanto físicas, como psicológicas. Pasan temporadas en un pueblo de Ávila y, en el verano de 2023, sufrió una fuerte crisis, con “muchísima fiebre”.

Montse recuerda que estaba en permanente o con el equipo de paliativos del Niño Jesús: “Hacíamos videollamadas todos los días, a todas horas, incluso a las tres de la mañana”. aron con un pediatra de la zona para darle instrucciones de cómo tratarla, pero llegó un momento en el que la hospitalización se hizo imprescindible. Según relata, querían dejarla ingresada en una planta no especializada de adultos, a lo que ella se negó. La ambulancia pública no ofrecía el transporte entre comunidades, así que tuvo que tirar de seguro privado para que acabara en su hospital, después de muchas peleas y burocracia.

La mayoría de las familias no cuentan con esta posibilidad: en sus provincias ni siquiera hay equipos de paliativos pediátricos, que no solo constan de un médico especialista. Son grupos interdisciplinares que abordan conjuntamente la enfermedad, tanto con el niño como con la familia. Son fundamentales la enfermería, la psicología y el trabajo social, que muchas veces recaen en el tercer sector cuando la sanidad pública no lo proporciona.

Aurora Martínez, una de las psicólogas de Porqueviven, reconoce que las familias quedan muy impresionadas en la primera visita del equipo: “Algunas nos piden que le cambiemos el nombre, que paliativos lo tienen asociado a los adultos, les confronta con que su hijo está grave y se puede morir”.

Tras ese primer shock, la ayuda psicológica es crucial. “Son muchos los retos, tanto para los niños como para las familias: manejar incertidumbre, miedos, ideas irracionales, sobrecarga física y emocional. Ansiedad, duelos anticipatorios, ayudamos en la toma de decisiones, cuando hay que decidir muchas cosas, no solo en situaciones de final de vida: si va al cole, si no, si es mejor la ruta o un traslado”, enumera Martínez.

Como reza uno de los lemas de su fundación, los cuidados paliativos pediátricos no van de alargar la vida ni de acortarla, sino de ensancharla.